Ökumenische Hospizinitiative im Landkreis Ludwigsburg e.V.
Ambulanter Kinderhospizdienst
Konzeption
Stand: April 2014
Inhaltsverzeichnis
- 1 Der Ambulante Kinderhospizdienst
- 2 Problemlagen, Zielgruppen und Bedarfe
- 3 Ziele und Aufgabenstellung
- 4 Leistungsangebot, Maßnahmen, Methoden
- 5 Qualitätsstandards und -sicherung
- 6 Personalausstattung und -entwicklung
- 7 Organisationsaufbau und -struktur
- 8 Bauliche und sachliche Ausstattung
- 9 Finanzierung
- 10 Umweltbeziehungen, Mitgliedschaften
1 Der Ambulante Kinderhospizdienst
Der Ambulante Kinderhospizdienst ist eine eigenständige Abteilung der Ökumenischen Hospizinitiative im Landkreis Ludwigsburg e.V. Sie wurde im Juli 2007 eingerichtet. Aufgabe des Ambulanten Kinderhospizdienstes ist es, Familien mit einem schwerstkranken/sterbenden Kind, Jugendlichen ooder Elternteil zu beraten, zu begleiten und zu unterstützen. Der Zuständigkeitsbereich des Ambulanten Kinderhospizdienstes umfasst den gesamten Landkreis Ludwigsburg.
2 Problemlagen, Zielgruppen und Bedarfe
2.1 Problemlagen
Wenn ein Kind, Jugendlicher oder ein Elternteil unheilbar erkrankt, dann gerät eine ganze Welt aus den Fugen. Lebensperspektiven zerbrechen, nichts ist mehr wie vorher. Das betroffene Kind und seine gesamte Familie müssen sich mit der unabwendbaren Tatsache des Sterbens und des Todes auseinandersetzen. Auch das soziale Umfeld wie Freundeskreis, Kindergarten oder Schule bleiben nicht unberührt. Gefühle der Ohnmacht und der Verzweiflung, der Trauer und der Wut lassen die Situation oft als nicht zu bewältigen erscheinen. Das Leben ist für alle Familienmitglieder erschwert, verändert und belastet.
2.2 Zielgruppen
Der Ambulante Kinderhospizdienst der Ökumenischen Hospizinitiative im Landkreis Ludwigsburg e.V. richtet sich mit seinen Angeboten an Familien, die ein schwerstkrankes/sterbendes Kind haben. Die Angebote gelten der gesamten Familie: dem erkrankten Kind/Jugendlichen, den Eltern, den Geschwistern, den Großeltern und Angehörigen. Auch Personen aus dem sozialen Umfeld, wie Kindergarten, Schule und Freundeskreis können die Dienste des Ambulanten Kinderhospizdienstes nutzen. Das Beratungs- und Begleitungsangebot gilt auch für Kinder und Jugendliche, die ein Elternteil bzw. nahen Angehörigen verlieren werden. Die Unterstützungsmöglichkeiten des Ambulanten Kinderhospizdienstes werden kostenlos und unabhängig von Konfession und Nationalität angeboten.
2.3 Bedarf
Lebensverkürzende Erkrankung
Nach Definition der ACT (Association for children with life-threatening or terminal conditions and their families) wird von vier Erkrankungsgruppen ausgegangen, die eine palliative pädiatrische Versorgung notwendig machen:
- Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die kurative Therapien existieren, aber ein Therapieversagen wahrscheinlich ist (Krebs, Organversagen).
- Erkrankungen, bei denen lang andauernde intensive Behandlungen das Ziel haben, das Leben zu verlängern und die Teilnahme an normalen kindlichen Aktivitäten zu ermöglichen, ein vorzeitiger Tod aber wahrscheinlich ist (Genetisch bed. Erkrankungen, z.B. Zystische Fibrose, Muskeldystrophie)
- Fortschreitende Erkrankungen ohne therapeutische Optionen, bei denen häufig über viele Jahre eine ausschließliche palliative Therapie durchgeführt wird (Stoffwechselerkrankungen, z.B. Ceroid-Lipofuszinosen, Mucopolysaccaridosen).
- Erkrankungen mit schweren neurologischen Behinderungen, die Schwäche und Anfälligkeit für gesundheitliche Komplikationen verursachen und sich unvorhersehender Weise verschlechtern können, aber üblicherweise nicht als fortschreitend angesehen werden (z.B. schwere Mehrfachbehinderungen).
In Deutschland leben ca. 22.600 Kinder, die an einer lebensverkürzenden Erkrankung (siehe Kasten) leiden. Für Baden-Württemberg wird von ca. 3030 Kindern ausgegangen. Der Hospiz- und PalliativVerband Baden-Württemberg (http://hpvbw.de/) geht davon aus, dass in jedem Landkreis bzw. Stadtkreis jeweils ein Kinderhospizdienst benötigt wird. Zur Zeit bieten 32 ambulant arbeitende Kinderhospizeinrichtungen in Baden-Württemberg ihre Dienste an.
3 Ziele und Aufgabenstellung
Ziel des Ambulanten Kinderhospizdienstes ist es, Familien mit einem schwerstkranken/sterbenden Kind, Jugendlichen oder Elternteil Unterstützung bei der Bewältigung des Alltags zu bieten. In der durch die Erkrankung erschwerten Lebenssituation soll durch den Einsatz des Ambulanten Kinderhospizdienstes die Lebensqualität für die gesamte Familie erhalten und gefördert werden. Die unterstützenden Maßnahmen des Ambulanten Kinderhospizdienstes können mit dem Zeitpunkt der Diagnosestellung genutzt werden. Sie erstrecken sich über den gesamten Krankheitsverlauf und schließen die Begleitung des Sterbeprozesses, sowie der Trauerzeit mit ein.
Zudem fördert der Ambulante Kinderhospizdienst eine Auseinandersetzung der Gesellschaft mit den Themen Sterben, Tod und Trauer bei Kindern und Jugendlichen.
4 Leistungsangebot, Maßnahmen, Methoden
Die kostenlosen Leistungen des Ambulanten Kinderhospizdienstes werden von hauptberuflichen und ehrenamtlichen MitarbeiterInnen
erbracht.
Sie umfassen die folgenden Bereiche:
4.1 Beratung
In einer fachkundigen Erstberatung durch die hauptberufliche Koordinatorin werden betroffenen Familien Möglichkeiten der Unterstützung aufgezeigt. Die Beratung greift hierbei psychosoziale als auch sozialrechtliche Themen auf. Der Ansatz ist ressourcenorientiert. Alle Angebote sollen aus den Bedürfnissen und dem Erfahrungswissen der Familie heraus entstehen und werden mit der Familie gemeinsam weiterentwickelt.
4.2 Begleitung
Geschulte Ehrenamtliche begleiten die Familien bedarfsorientiert. Sie schenken Zeit und hören zu. Sie bleiben bei dem kranken Kind, wenn die Eltern für sich eine Auszeit benötigen und schaffen dadurch Entlastung. Sie kümmern sich um Geschwisterkinder, bieten Freizeitgestaltung und unterstützen bei den Hausaufgaben. Sie sind Ansprechpartner für die alltäglichen Sorgen. Sie begleiten die Familie auch in der Trauerzeit.
Die hauptamtliche Mitarbeiterin koordiniert die Einsätze in den Familien und ist Ansprechpartnerin und Begleiterin für die Ehrenamtlichen.
4.3 Vermittlung
Der Ambulante Kinderhospizdienst vermittelt Fachdienste und ergänzende Hilfen für die betroffenen Familien.
4.4 Öffentlichkeitsarbeit
Durch Informationsveranstaltungen und Vortragsreihen werden die Themen Sterben, Tod und Trauer einer breiten Öffentlichkeit zugänglich gemacht. Einrichtungen und Institutionen, die mit Familien arbeiten, werden regelmäßig über die Angebote des Ambulanten Kinderhospizdienstes informiert.
4.5 Qualifizierung von Ehrenamtlichen
Ehrenamtlich Mitarbeitende des Ambulanten Kinderhospizdienstes werden durch eine umfangreiche Qualifizierung auf ihre Einsätze vorbereitet. Grundlage der Qualifizierung bildet u.a. das „Curriculum zur Befähigung ehrenamtlich Mitarbeitender in ambulanten Kinderhospizdiensten" des Deutschen Kinderhospizvereines.
5 Qualitätsstandards und -sicherung
Die hauptamtliche Mitarbeiterin verfügt über die gesetzlich geforderten Qualifizierungen (§ 39 a SGB V) für Koordinationsfachkräfte. Regelmäßig werden Fortbildungen und Supervision besucht. Die Begleitungen der Familien werden dokumentiert und evaluiert.
Die ehrenamtlichen MitarbeiterInnen nehmen an regelmäßig angebotenen Gruppenabenden teil. Innerhalb dieser Gruppenabende werden u.a. die Begleitungen in den Familien reflektiert. Zusätzlich finden kontinuierlich Supervision und Fortbildungen statt.
6 Personalausstattung und -entwicklung
6.1 Hauptamtliche MitarbeiterInnen
Die Leitungs- und Koordinationsaufgaben des Ambulanten Kinderhospizdienstes werden von einer Kinderkrankenschwester (Stellenumfang 50%) wahrgenommen.
Für die Verwaltungsaufgaben ist eine Verwaltungsfachkraft (Geringfügig-Beschäftigten-Basis) angestellt.
6.2 Ehrenamtliche MitarbeiterInnen
Hospizarbeit lebt wesentlich vom ehrenamtlichen Engagement. Auch der Ambulante Kinderhospizdienst hat sich auf dieser Basis entwickelt und ist nur durch den Dienst der ehrenamtlichen MitarbeiterInnen in der Lage, die vielseitigen Unterstützungsmöglichkeiten den betroffenen Familien anzubieten. Ehrenamtlich tätige Frauen und Männer begleiten regelmäßig und kontinuierlich die schwerstkranken/sterbenden Kinder und deren Familien. Während der psychosozialen Begleitung in den Familien werden die Ehrenamtlichen von der hauptamtlichen Mitarbeiterin in ihrem Einsatz betreut.
7 Organisationsaufbau und -struktur
Die Ökumenische Hospizinitiative ist aus dem „Freundeskreis Hospiz" hervorgegangen und wurde im Januar 1996 gegründet. Sie ist als gemeinnütziger Verein im Vereinsregister eingetragen und berechtigt, Zuwendungsbescheinigungen auszustellen.
Träger der Ökumenischen Hospizinitiative sind der Evangelische Kirchenbezirk Ludwigsburg, das Katholische Dekanat Ludwigsburg, die Caritas, die Diakonie, sowie die Karlshöhe Ludwigsburg.
Zu den Aufgaben der Ökumenischen Hospizinitiative zählen die Begleitung und Förderung der Hospizarbeit im Landkreis Ludwigsburg, die Schulung und Qualifizierung von Ehrenamtlichen, sowie die Verbreitung des Hospizgedankens in der Öffentlichkeit.
8 Bauliche und sachliche Ausstattung
Das Büro des Ambulanten Kinderhospizdienstes befindet sich in dem Haus der Kirche und Diakonie, Untere Marktstraße 1, 71634 Ludwigsburg. Es entspricht den aktuellen technischen Standards und bietet die Möglichkeit für Beratungsgespräche. Zusätzlich können vor Ort verschiedene Veranstaltungsräume für unterschiedliche Gruppen genutzt werden.
9 Finanzierung
Die Arbeit des Ambulanten Kinderhospizdienstes wird finanziert über Mitgliedsbeiträge, sowie über Geldzuwendungen von Privatpersonen, Firmen, Institutionen und Stiftungen.
10 Umweltbeziehungen, Mitgliedschaften
10.1 Umweltbeziehungen
Der Ambulante Kinderhospizdienst baut und nutzt Netzwerke. Einen hohen Stellenwert besitzt die regionale Vernetzung verschiedener Institutionen, die im Bereich Beratung, Begleitung sowie medizinisch-pflegerischer Versorgung von Familien mit schwerst-kranken/sterbenden Kindern als auch in Familien mit einem schwerstkranken/sterbenden Elternteil tätig sind.
Der multiprofessionelle Palliativ-Care-Kind Arbeitskreis im Großraum Stuttgart dient zudem als Forum für einen verbesserten Ausbau der palliativen pädiatrischen Versorgung. Das Zusammenwirken von unterschiedlichen Professionen verbessert die individuellen Unterstützungsmöglichkeiten für die betroffenen Familien.
Durch diese Vernetzung wird das Niveau, die Qualität und die Vielfalt der Beratung und der Begleitung erhöht.
Im Landkreis Ludwigsburg bestehen Kontakte zu folgenden Einrichtungen/Personen:
- Kinderklinik Ludwigsburg
- Sozialpädiatrisches Zentrum Ludwigsburg
- Klinikseelsorge Ludwigsburg
- Kindertageseinrichtungen im Landkreis Ludwigsburg
- Caritas Beratungsstelle für Eltern, Kinder und Jugendliche
- Sozial- und Lebensberatung der Diakonischen Bezirksstellen im Landkreis Ludwigsburg
- Niedergelassene Kinderärzte im Landkreis Ludwigsburg
- Ev. und kath. Kirchengemeinden im Dekanat/Landkreis Ludwigsburg
- Psychosozialer Dienst Olgahospital Stuttgart
- HOPPS (Häusliche Onkologische Pädiatrische Pflege Stuttgart)
- Selbsthilfegruppe „Die Chance"
10.2 Mitgliedschaften
Der Ambulante Kinderhospizdienst Ludwigsburg ist Mitglied im Deutschen Kinderhospizverein (https://www.deutscher-kinderhospizverein.de/start…).
Als Teil der Ökumenischen Hospizinitiative im Landkreis Ludwigsburg e.V. zählen wir zudem zu den Mitgliedern des Diakonischen Werkes Württemberg (http://portal.diakonie-wuerttemberg.de/), sowie zu den Mitgliedern der Katholischen Erwachsenenbildung Ludwigsburg (http://keb-ludwigsburg.de/).
Eine weitere Mitgliedschaft besteht zum Hospiz- und PalliativVerband Baden-Württemberg e.V. (http://hpvbw.de/). Innerhalb dieser Arbeitsgemeinschaft arbeitet der Ambulante Kinderhospizdienst aktiv im „Arbeitskreis Kinderhospiz" mit.